第二屆厚德醫學講座
羅綸洲醫師座談與討論分享總結


重點摘要: 1. 醫師回應: 唇顎裂的遺傳屬於多因子遺傳,受多基因與環境因素的影響。事實上,環境因素可能會導致基因突變。目前已知唯一具有自體顯性遺傳模式的基因是IRF6基因,這是一個在唇顎裂研究中相當知名的基因,不僅在人類研究中發現,動物實驗(如小鼠研究)也常以此基因進行相關研究,因此我們也透過這個基因來探討其上下游影響的基因。 今天早上有一位唇裂患童,他的下嘴唇有兩個洞(廔管),這正是IRF6基因突變所導致的Van der Woude(VWS),這是唇顎裂領域中非常有名的syndrome。若患者家族中原本無此病史,但孩子突然發生唇顎裂且伴隨下唇小孔,通常表示此為新生突變所致。由於這是自體顯性遺傳,患者未來若有子女,其下一代遺傳此基因的機率為50%。 除了IRF6基因,目前研究也發現多種可能與唇顎裂相關的基因。現今基因檢測技術相當成熟,如次世代定序(NGS)等方法,可透過抽血分析是否帶有特定基因突變。然而,需注意的是,並非所有帶有這些基因變異的人都會表現出唇顎裂,因為基因的表現受環境因素影響。例如,母親患糖尿病、接受化學治療、吸菸等,都可能增加胎兒發病風險,促使相關基因表達。 目前已知的唇顎裂類型,包括單側或雙側唇裂、單獨的顎裂、唇裂合併顎裂,以及完全或不完全型,其形成與基因表達有密切關聯。然而,除了IRF6基因較為明確外,其它基因的具體表達機制仍在持續研究中。 我們過去曾發表過一些與唇顎裂相關的基因研究。由於這類疾病涉及多基因遺傳,要準確鎖定關鍵基因,通常需要大量的血液樣本,因此國際合作至關重要。例如,美國約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins)的一位研究者便與全球多個國家合作,特別是在菲律賓與中國大陸,蒐集患者的血液樣本進行分析。 然而,研究結果顯示,許多基因的臨床表達強度並不明顯,因此我們目前已不再從事相關基因研究。一方面,病人數量減少,另一方面,基因分析的過程相當繁瑣且需投入大量資源。若有需要,醫院仍可提供基因檢測設備與服務,但我的專業重心主要聚焦於外科治療,目前已不再從事基因研究工作。

重點摘要: 2. 醫師回應: 在國際醫療合作中,確實可能會出現一些醫療糾紛,但我們的團隊並未遇到過此類問題。過去,我們在中國和越南等地曾發生過一些情況,這也是當地法律逐漸收緊的原因之一,因為保護意識提高。例如,越南過去執行醫療任務較為容易,但現在需要經過多層審核,甚至要求提供訓練證書和背景資料。有些地方的政府甚至不允許我們在當地醫院進行手術。當我發現流程變得繁瑣時,通常會意識到某些團隊可能存在不當行為。 我曾聽過一些醫師分享過,因為缺乏唇顎裂治療經驗,有的醫師會選擇跟隨義診團隊去中美洲或南美洲「練刀」。這樣的做法是不可取的,因為手術結果不佳、併發症的處理會更加困難,甚至可能無法達到理想的效果,這樣的情況往往會引發醫療糾紛。 有一次在柬埔寨進行手術時,由於腿部貼片未完全貼好,導致燙傷,造成皮膚損傷。這種情況其實在台灣也曾發生過。對此,我立即向病患家屬道歉並嘗試補救。有效的溝通和長期合作能將問題化解為小事。

重點摘要: 3. 醫師回應: 在國際義診的過程中,確實會遇到一些不順利的情況,例如團員招募問題。幸好,我比較資深並且關心團隊,甚至會用娛樂方式活躍氣氛,因此團隊中的人事紛爭較少。當然,也會遇到一些問題,比如曾經有資深護理師欺負資淺的情況,這是我未曾注意到的,但有人向我反映後,我會及時處理。如果這位護理師再次出團,我會提前提醒護理長避免選擇他,以免再次發生不良情況。 至於職業上的爭執,我從來不與麻醉科醫師爭論,若他們堅持某項手術風險過高,我會尊重他們的專業意見。 有一次在胡志明市開刀時,我發現當地醫院的院長對外來的義診團隊非常歡迎,特別是來自歐美的團隊,因為他們會帶來資源(如器械、捐款等)。然而,他們的手術質量並不理想。我向當地主管機關反映,強調這樣只注重公關而忽視品質是不公平的,會影響病人。我也表達過,如果他們繼續這樣隨意,我們團隊將不再參與,這樣他們才意識到問題的嚴重性。 此外,最近我接到通知,原本兩個星期後計劃去河內開刀的行程,突然被告知只能做演講。當時我已經做好準備並堅持說不能取消,我問他們上個月為何有其他團隊進行手術,並提出我會堅持按計劃進行。最終,他們折衷安排我們在私人醫院進行手術,所有病人都轉到那裡。 在國際合作中,台灣在政治上相對弱勢,這也影響了部分條件的設置。然而,我始終堅持只談醫療、不涉及政治,專注於做好醫療工作。我們合作的醫院也明白我們的理念,因此能夠穩步推進每一次的義診活動。儘管如此,我們會保持低調,並邀請當地台灣經濟文化辦事處代表支持我們,這樣的合作模式在當地逐漸得到認可,並且許多病人專門來找我們團隊,這是多年來積累的成果。

重點摘要: 4. 醫師回應: 在台灣,我們通常會選擇最佳的手術時機,例如三個月進行唇裂修復、九個月做顎裂修復,以及九歲時進行牙床植骨。而在像蒙古這樣的發展中國家,病人未必會在適當的時機來接受治療,這通常是因為當地的醫療資源或資訊延遲。然而,只要病人來到,我們依然會為他們提供治療。 在後續追蹤方面,我們會與當地的合作醫療機構配合,這些機構通常在當地具有較高聲望,病人會回到這些機構進行定期追蹤。每次我們去當地時,都會看到這些病人。唇顎裂的定期追蹤至關重要,因為病人在成長過程中,會出現功能性或結構上的問題,我們可以及時發現並加以處理。 許多國家,如蒙古,因地理遼闊,病人很難返回進行追蹤。然而,現在我們可以透過手機與病人進行遠程溝通,語言治療師能夠通過這些交流了解病人的狀況。在台灣,例如台中的顱顏基金會,會協助我們追蹤病人,包括病人的住址、家庭狀況等,基金會也提供獎學金,社工老師會幫忙跟進病人。幾天前,我在台中大里仁愛醫院看診時,就遇到了一位59歲的唇顎裂患者。他雙側唇顎裂且只有唇骨修復,開口講話時有明顯的鼻漏氣,顎裂尚未修補。他告訴我,他曾在嘉義找過開業醫生進行修補,並特地來找我。我與他交流後,志工老師記下他的資料,並開始跟進這個病案。社工會為病人提供家訪,確保他們的治療需求得到照顧,包括後續的費用問題。 我們在台灣、蒙古、菲律賓等地的資料追蹤非常綿密,無論病人在哪裡,只要我們能聯繫到他們,我們都會努力跟進,避免因經濟或聯繫問題導致治療斷鏈。這樣的互動讓我們的追蹤工作進展順利,並取得了良好的效果。

重點摘要: 5. 醫師回應: 縫合是陳國鼎醫師所使用的方法,但我個人不太信任縫合法能夠長出足夠的骨頭。雖然影像可以顯示骨頭有增生,但我認為如果使用相同的縫合方法,為什麼我的骨頭量能夠與其他人的一樣呢?這點我無法完全信服,除非有更多證據顯示這種方法在不同團隊間能重複取得相同結果。否則,我會選擇較為保守的方式,並且會建議病人相信我的治療方法。 縫合法需要與牙齒矯正結合,通過矯正來拉緊牙齒,從而促進骨頭的生長。這是我不選擇縫合的原因。其實,縫合法在三十年前就已經開始使用,並且紐約大學的團隊也推廣過此方法。他們將牙床靠近後縫合,這樣可以促進骨頭的生成,但只有一半的病人能夠達到足夠的骨量,另一半則需要進行牙床植骨。 我們在長期觀察中發現,使用縫合法可能會引起更多的臉部後縮問題,甚至需要進一步的正顎手術。因此,我更傾向使用傳統方法,也就是我們所說的Gold Standard治療方法。 關於取骨的問題,過去取骨會涉及大範圍的手術,病人術後可能需要幾周才能恢復。現在我們使用微創方法,通過一個小傷口抽取骨頭,病人術後隔天就可以下床走動,這大大減少了恢復時間。 全球範圍內,除了縫合法,也有使用人工骨或生長因子(如BMPs)來促進骨頭生成,但這些方法目前尚未成為常規治療,且生長因子的長期效果尚不確定,因此我不會輕易採用這些方法。 我的治療方法已經取得了不錯的效果,我也發表了相關的研究成果。陳醫師的縫合方法也是根據病人的情況來選擇的,並不是所有病人都使用這種方法。我較為保守,除非確信方法有效,否則我不會輕易改變。

重點摘要: 6. 醫師回應: 首先,許多當地的語言治療師都是我們這邊培訓過的。我們的語言治療師素質非常高,大多數都在美國接受過語言治療專業訓練。在與病人溝通時,我們通常會使用英文,但在治療過程中,必須使用當地語言。因此,像中國大陸的語言治療師可以直接用中文交流,而如果是越南或蒙古的治療師,我們則會使用英文來進行溝通。 我曾有一些病人從國外來接受治療,例如最近就有兩位來自美國的病人。我們能夠順利地使用英文進行溝通、檢查和診斷,這方面我們的外語能力並不成問題。語言治療師在團隊中是非常重要的角色,尤其是在跨國合作時,他們的專業能力非常關鍵。語言治療師的需求大,但優秀的語言治療師卻比較少,像在紐西蘭或澳洲,語言治療師的職位非常受歡迎,因為他們既稀缺又重要。 我們有幾位語言治療師,其中兩位剛退休,他們已經與我們合作了很長時間,儘管薪水不高,但他們的專業素養和對義診的熱情,讓他們堅持與我們合作。這份感動來自於羅慧夫醫師的精神,這樣的感召力也讓我們的團隊更加凝聚,成員之間不會過多計較收入,反而更多是出於對這份工作的使命感和責任感。

重點摘要: 7. 醫師回應: 國際醫療的領域非常廣泛,其中一個比較知名的途徑是加入無國界醫師組織,這樣可以先從跟隨一個團隊開始。像我們台灣的路竹會就有許多醫師參與,他們的義診方向偏向內科和牙科。我會鼓勵有興趣的醫師,先嘗試當助手,自己負擔出團費。這些費用其實並不高,透過這樣的參與,你可以逐漸累積經驗,等你變得更專業時,能夠提供的幫助也會更大。 例如,我在學生時期就曾參加過蘭嶼的義診,那時候我們有機會了解醫療義工的工作,這是一個不錯的起點。事實上,很多對唇顎裂國際醫療有興趣的醫師會來找我,詢問怎麼加入這一領域。我通常會介紹他們認識一些專業人士,比如韓裔美籍醫師Kyung Hoon Chung。他曾來過我們這裡兩次,對唇顎裂有極高的熱情,甚至參與了Mercy醫療船的工作,這艘船停在西非外海,提供唇顎裂、眼科、一般外科等多種治療。他每年會請假七、八次參加這類義診。 此外,很多來自韓國、日本的醫師也會組織團隊到越南、寮國等地進行義診。他們通常會與當地的NGO、獅子會或扶輪社合作,這些社團會捐款支持醫療行動,協助購買器材、設備等。例如,台北天母扶輪社就曾捐款到蒙古,支持那裡的醫療設施,甚至包括X光機。 對於初學者,加入這些義診團隊是一個很好的起點,並且可以開始建立自己的專業。隨著經驗的積累,你也可以發起或組織一些義診活動。每次參與義診,我都會感受到強烈的使命感,這種感動也是促使我持續參與國際醫療的重要動力。而且,通過這些活動,你會結交很多國際朋友,建立深厚的友誼,這在未來的醫療合作中會非常有幫助。

重點摘要: 8. 醫師回應: 其實我並不認為唇顎裂患者在外貌上有特別的相似性,應該和一般人差不多。我並沒有特別注意到他們的長相。你提到的「長得像」,或許是因為唇顎裂患者的中臉部結構可能較為薄弱或內陷。至於鼻樑部分,我沒有進行過專門的統計,但每次做唇鼻重建時,我會稍微將鼻樑加高一些。 如果你有興趣,或許可以研究一個有趣的題目:比較成年唇顎裂患者與非唇顎裂患者的鼻型。你可以使用3D相機進行量化分析,收集唇顎裂患者和非唇顎裂患者各一百名,這樣的研究會很有意義。當然,先查查文獻,看是否已有相關報導。從我臨床經驗來看,唇顎裂患者的鼻根部常常不足,因此我會拿屁股的一塊脂肪填補鼻根部,以改善鼻型的不足。

重點摘要: 9. 醫師回應: 我們的醫療團隊需要有實際操作經驗,因此我認為中生代醫師特別重要。新生代醫師經驗還不足,無論是簡單手術還是困難的手術,都需要有經驗的醫師在場來處理。經驗是逐步累積的,對於國際醫療,經驗的累積往往能減少風險,確保治療的安全性。 在選擇團隊成員時,我們會根據當地病人的狀況進行篩選,並與當地團隊合作,確保所有病人的治療不會有疑慮再進行。大部分團隊成員都是中生代的醫師,我本人已經帶隊多年,每年都擔任團長,但我更像是導演角色,重點是希望中生代醫師能逐漸接班。我們也在努力培養年輕醫師,比如盧亭辰醫師,未來他也可以帶領團隊。 除了經驗,心態也非常重要。我曾經遇到一位團員,對食物抱怨很多,聽到這樣的言論讓我感到不舒服。出國義診,吃的條件不會像在家一樣講究,甚至有時會因為飲食不適應出現拉肚子的情況,但這些都需要忍耐。我記得有位麻醉科醫師去柬埔寨時,整整一週都在拉肚子,因為他從來沒吃過外食,甚至家人禁止他外出用餐,這樣的情況也能忍耐,這是國際醫療義診中不可避免的一部分。

重點摘要: 10. 醫師回應: 除了感動外,其實很多醫師也會對於出去認識新環境、體驗不同的風土人情產生興趣。義診過程中,能看到世界各地的獨特景色,像是在蒙古的草原上,數千隻羊和駱駝奔跑,這些是台灣很難見到的景象。我通常會安排一天讓大家體驗當地的風情,比如住蒙古包,晚上在星空下交流,吃蒙古全羊大餐,騎駱駝等等,這些都讓大家眼界大開,也為大家提供不同的體驗。 出國義診有許多新鮮事物可接觸,不僅限於醫療工作,像是在胡志明市享受當地的牛肉Pho,與當地人互動,甚至與台商交流,也能讓大家覺得很有趣。很多醫師會因為這些旅行的誘惑,而決定參與,尤其是當義診假期可以被醫院批准,像現在醫院會給予14天的義診假期,這就不再是問題。 至於放棄收入,這個其實並不困難,因為我們可以靈活安排病人的時間,讓他們的回診或治療推遲,這樣就能為義診團隊騰出時間。 當然,家庭的支持也很重要。如果家庭能理解並支持醫師參與義診活動,那麼這個過程就能更加順利。也有一些醫師會覺得在義診過程中會遇到一些意外或挑戰,這些都是生活中不同的樂趣。例如,曾經在柬埔寨,我們聽到外面有槍聲,知道那裡發生了游擊隊的槍戰;或是在Tonlé Sap Lake上坐快艇,沿著河流前往吳哥窟。這樣的旅行經歷真的是永生難忘,雖然充滿挑戰,但不是每個人都有機會經歷過這樣的旅程。 另外,這些義診工作也促進了團隊的凝聚力。大家會一起解決實際問題,比如設備不夠、醫療器械有問題,這些都讓大家在解決問題的過程中建立了深厚的友誼和合作精神,這也是讓義診活動能夠長期持續的原因。 基金會的支持也是一大因素。他們的幫助讓我們在進行國際醫療時能夠有更多的資源,像是安排交通、住宿,甚至提供必要的醫療物資。這讓我們的義診活動能夠更加順利進行,並且讓更多病患得到幫助。 總的來說,義診不僅是一項醫療工作,還是一場豐富的人生經歷,這些多樣的經歷吸引了許多醫師願意參與。